Ponents - Maria Serra Blasco i Laura Círia Suarez

L’Institut Català d’Oncologia (ICO) disposa d’un servei d’atenció psicosocial online (ICOnnecta’t) per donar suport emocional i social a persones amb un diagnòstic de càncer recent. Actualment s’està utilitzant principalment en pacients amb càncer de mama, i s’està començant a implementar en pacients amb càncers hematològics i de pulmó en fases avançades. L’aplicació consisteix en un sistema esglaonat i personalitzat d’intervenció en quatre nivells, on el pacient va escalant segons les seves necessitats:

El primer nivell serveix per a fer un primer cribratge i seguiment de les necessitats dels pacients, tant emocionals, com físiques i socials. El segon nivell consta d’un campus psico-educatiu i d’educació sanitària: Si durant el seguiment en el primer nivell es detecten necessitats d'informació sobre el procés oncològic o hi ha molts dubtes vers la malaltia, se li ofereix accés a una plataforma web en format Campus. Aquest recurs conté informació sanitària rigorosa i fiable co-creada entre pacients i professionals sobre el procés oncològic. El tercer nivell consta d’una comunitat de suport online, que es prescriu si es detecta falta de suport social o una necessitat de compartir l'experiència del procés oncològic amb altres persones. Aquesta comunitat té l’objectiu de crear una aliança terapèutica digital entre pacients i també amb els professionals sanitaris que la supervisaran. Finalment, el 4rt nivell, i el més intens, consta d’un grup de psicoteràpia online conduït per un/a psicooncòleg/a. Les pacients a les que se’ls ofereix aquest darrer nivell d’intervenció són aquelles que segueixen presentant un malestar psicològic molt significatiu una vegada han passat pels 3 nivells anteriors

Actualment estem en vies de desenvolupar una aplicació similar dirigida a cuidadors, doncs sovint també experimenten malestar emocional i dubtes sobre la malaltia i els tractaments.     L’objectiu d’aquesta nova aplicació és donar suport al cuidador, tant a nivell psicosocial com mèdic, per que puguin cuidar i cuidar-se millor.

Amb aquest taller volem obrir un espai per compartir diferents aspectes de l’experiència de cuidar. Les dades ens diuen que una part important de la població està actualment, o ha estat en algun moment de la seva vida, en el rol de cuidador. Segons la nostra experiència, les malalties no afecten únicament al pacient, sinó que també impacten en el seu entorn més proper, especialment en el cuidador.

En el taller que proposem, inclourem directament als participants a través d’un servei en línia de sistemes de resposta amb públic que permet recollir les seves experiències i compartir-les visualment (amb gràfics) de manera instantània. Volem, entre d’altres, que comparteixin quines necessitats no cobertes acostumen a experimentar o què acostumen a fer quan senten malestar emocional, quines emocions apareixen més freqüentment (tristesa, por, culpa, desesperança) i quina utilitat veuen a una aplicació digital que els pugi donar suport en aquests moments. Aquesta informació recollida donarà pas a un debat de tancament on s’abordarà la figura del cuidador i les conseqüències físiques i emocionals que pot patir.

Aquest taller tindrà dos principals beneficis:

1. Els/les participants, rebran pautes i recursos que els puguin ser d’ajuda
2. La informació que donin els/les cuidadors/es sobre les seves necessitats, es tindran en compte quan es desenvolupi la futura aplicació per cobrir les necessitats dels cuidadors de malalts amb càncer